La «ley de muerte digna» y el «testamento vital»

Si hay algo seguro e inevitable en la vida de una persona es la muerte. Ninguno podremos librarnos de ella porque, como bien dice un amigo mio, «el verdadero peligro para morirse es estar vivo». No sabemos «ni el día ni la hora» en que llegará, ni dónde ni cómo será nuestra propia muerte.

Lo extraño es que siendo la muerte una realidad tan evidente y tan connatural a la vida misma,  se intenta eludirla de nuestro pensamiento y se evita afrontarla como si fuese algo “macabro”, cuando no debería ser así porque la muerte es una realidad inherente al ser humano. Los sabios nos recuerdan que solo la persona que enfrenta cada día de su vida como si fuera el último de su existencia en la tierra, es quien vive plena e intensamente.

I. Actualmente se habla mucho en España del “Testamento Vital” o del “Documento de Voluntades Anticipadas”, lo mismo que del “Anteproyecto de Ley de Cuidados Paliativos y de Muerte Digna” del Gobierno central. Todo esto está despertando muchas voces a favor y muchas voces en contra. De hecho, en España ya hay dos Comunidades Autónomas que tienen recientemente aprobadas la «Ley de Muerte Digna», que son Andalucía y Aragón. En ellas se recogen algunas de las cuestiones relacionadas con el proceso de la muerte, como son la calidad de vida, el consentimiento informado, los cuidados paliativos, la declaración de voluntad vital anticipada, la intervención en el ámbito de la sanidad, la limitación del esfuerzo terapéutico, la sedación paliativa, la situación terminal, el testamento vital, etc.

Los que defienden el Anteproyecto de Ley de Cuidados Paliativos y de Muerte Digna, dicen que ésta persigue proteger la dignidad de la persona y asegurar la autonomía del paciente y el respeto a su voluntad, incluyendo la manifestada voluntad anticipada mediante el testamento vital; sostienen también que “la muerte digna forma parte de la vida digna”, porque a través de esta ley se intenta evitar sufrimientos innecesarios para los pacientes, sus familias y los profesionales de la salud.

Los que no están de acuerdo, creen que con la llamada “ley de muerte digna” se dan pasos hacia la «eutanasia». Critican, además, que el anteproyecto del gobierno no alude a la objeción de conciencia, no brinda seguridad ni a los médicos ni a los pacientes, que la actuación de los profesionales sanitarios quedará en «tela de juicio» y surgirán conflictos éticos y jurídicos que, probablemente, acabarán en los tribunales.

El todavía proyecto de ley de cuidados paliativos y de muerte digna en el proceso final de la vida, del actual gobierno socialista español, debería tener más en cuenta el consenso y la opinión de los profesionales de los cuidados paliativos, porque ellos son quienes deciden sobre las intervenciones y el tratamiento a seguir en situaciones terminales de los pacientes, para evitarles dolor y sufrimiento innecesarios.

Pero varios de estos profesionales se quejan de que este proyecto de ley convierte al médico en mero ejecutor de «la voluntad del paciente, que se configura como mandato fundamental del personal sanitario» y «no contempla el derecho a la objeción de conciencia», ya que el profesional tendrá todo el amparo legal si respeta las convicciones y decisiones del paciente, puesto que esta ley dice que «el cumplimiento de la voluntad del paciente (…) excluirá cualquier exigencia de responsabilidad por las correspondientes actuaciones de los profesionales». En caso de incapacidad del paciente, será su representante legal o familiar más próximo quien decidirá qué tratamientos dar o suspender, sin que en ningún momento se contemple la posibilidad de que el profesional se niegue a realizar la voluntad del paciente.

Los críticos ante este proyecto de  ley de cuidados paliativos y muerte digna, reconocen que esta ley no regula de forma abierta la eutanasia, pero sí permite que suceda impunemente, al hacer posible que el paciente o su representante decidan en un momento dado que se retire una nutrición necesaria para sobrevivir,  convirtiendo de esta manera la relación profesional y humana médico-paciente, en una relación basada en la sospecha y la desconfianza.

Es verdad que la dignidad de una persona no radica en su estado de salud o en su condición física y, precisamente por esto, la vida de una persona en estado terminal no deja de ser digna. También es verdad que todos debemos enfrentarnos a la muerte de nuestros seres queridos y a nuestra propia muerte, lo cual conlleva un sufrimiento y un dolor inevitables: ninguna ley puede aliviar el dolor humano que conlleva toda muerte. El dolor y el sufrimiento físico y espiritual no hacen indigna la muerte. Por tanto, la muerte no se convierte en “digna” cuando no hay dolor y en «indigna» cuando lo haya.

Lo que sí es cierto es que este dolor sí debe aliviarse a través del amor del entorno familiar del paciente, con la medicación y con la sedación indicada en los protocolos ya existentes, los cuales impiden prolongar inútilmente una «vida artificial» y también ayudan a mitigar el dolor y el sufrimiento del paciente. Esta es la responsabilidad del médico y esta es su vocación de «cuidar» y es aquí donde radica la confianza del paciente hacia su médico.

El artículo 27 del Código de Ética y Deontología Médica de la Organización Médica Colegial Española de 1999, señala claramente que «el médico tiene el deber de intentar la curación o mejoría del paciente siempre que sea posible. Y cuando ya no lo sea, permanece su obligación de aplicar las medidas adecuadas para conseguir el bienestar del enfermo, aún cuando de ello pudiera derivarse, a pesar de su correcto uso, un acortamiento de la vida. El médico nunca provocará intencionadamente la muerte de ningún paciente, ni siquiera en caso de petición expresa por parte de éste».

Y la Asociación Médica Mundial declara reiteradamente que «la eutanasia, es decir, el acto deliberado de poner fin a la vida de un paciente, ya sea a petición suya o de sus familiares, es contraria a la ética médica».

La Organización Médica Colegial Española aprobó en febrero de 2009 una Declaración sobre «Ética de la sedación en la agonía», señalando que “la frontera entre lo que es una sedación en la agonía y la eutanasia activa se encuentra en los fines primarios de una y otra. En la sedación se busca conseguir, con la dosis mínima necesaria de fármacos, un nivel de conciencia en el que el paciente no sufra, ni física, ni emocionalmente, aunque de forma indirecta pudiera acortar la vida. En la eutanasia se busca deliberadamente la muerte inmediata. La diferencia es clara si se observa desde la Ética y la Deontología Médica».

Una sedación para paliar el dolor es correcta, una sedación con la intención de precipitar el desenlace sería un acto de eutanasia.

II. Tanto la ley andaluza (Ley 2/2010, de 8 de abril, de «Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte»), como la ley aragonesa (Ley 10/2011, de 24 de marzo, de «Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de Morir y de la Muerte»), que ya están aprobadas, como el mencionado «Anteproyecto de Ley de Cuidados Paliativos y de Muerte Digna» del gobierno central, aún sin aprobar, hacen referencia al «Testamento Vital» o  “Documento de Voluntades Anticipadas”, contemplados en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, Reguladora de la Autonomía del Paciente y de los Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica. El artículo 11 de esta ley los define como el documento en el que “una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo”.

Los requisitos básicos que ha de reunir un ‘testamento vital’ para que produzca efectos legales y, por tanto, pueda ser tenido en cuenta, son: 1) Deberá ser otorgado por persona mayor de edad, capaz y libre. 2) Se hará por escrito. 3) No podrá ser contraria al ordenamiento jurídico (especialmente al Código Penal que, en su artículo 143, tipifica la eutanasia como delito por ser auxilio e inducción al suicidio), a la lex artis, ni a las que no se correspondan al supuesto de hecho que el interesado haya previsto en el momento de manifestarlo. Puede ser revocado por escrito, en cualquier momento del procedimiento y se podrá designar un representante o interlocutor suyo con el médico o el equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las instrucciones previas o tomar las decisiones oportunas de interpretación de éstas.

La mencionada ley de autonomía del paciente, contempla la creación de un «Registro Nacional de Instrucciones Previas», con el objeto de asegurar la eficacia en todo el territorio español de las instrucciones previas manifestadas por los pacientes y formalizadas de acuerdo con lo dispuesto en la legislación de las respectivas Comunidades Autónomas. El problema radica en que actualmente la situación normativa sobre el ‘Testamento Vital’ en las pocas Comunidades Autónomas donde se legisla es dispersa, incompleta, ambigua, presenta lagunas y contradicciones.

MODELO DE DOCUMENTO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS:

Yo, D………………………………………………………………….., mayor de edad, con  Documento Nacional de Identidad número ……………….., y con domicilio en ………………, (calle, plaza)…………………………………… número…….., con capacidad para tomar una decisión de manera libre y con la información suficiente que me ha permitido reflexionar, DECLARO por medio del presente documento las instrucciones que quiero que se tengan en cuenta sobre mi atención sanitaria cuando me encuentre en una situación en que, por diferentes circunstancias derivadas de mi estado físico y/o psíquico, no pueda expresar mi voluntad:
Teniendo en cuenta que para mi proyecto vital es muy importante la calidad de vida, es mi deseo que ésta no se prolongue mediante sistemas o técnicas artificiales cuando la situación sea irreversible. Por este motivo, deseo que se respeten los principios antes mencionados en las situaciones médicas como las que se especifican a continuación o a cualquier otra que, a juicio de los médicos que me atiendan, sean asimilables:
• Enfermedad irreversible que tiene que conducir inevitablemente a mi muerte.
• Estado vegetativo crónico, persistente y prolongado.
• Estado avanzado de la enfermedad de pronóstico fatal.
De acuerdo con lo anteriormente expuesto, y con los criterios señalados, es mi voluntad que, si a juicio de los médicos que entonces me atiendan (siendo al menos uno de ellos especialista), no haya expectativa de recuperación, se tengan en cuenta las siguientes instrucciones:
1.-No me sean aplicadas o, bien que se me retiren si ya han empezado a aplicarse, medidas de soporte vital, o cualquier otra que intenten prolongar mi supervivencia artificialmente.
2.- Se me suministren los fármacos necesarios para paliar al máximo el malestar, el sufrimiento psíquico y el dolor físico que me ocasione mi enfermedad.
3.- Sin perjuicio de las decisiones tomadas, se me garantice la asistencia necesaria adecuada para procurarme una muerte digna.
4.- No se me administren tratamientos complementarios ni terapias no contrastadas, que no demuestren su efectividad para la recuperación y prolonguen inútilmente mi vida.
5.- Si estuviera embarazada y me encontrara en alguna de las situaciones anteriores, deseo que la validez de este documento quede en suspenso hasta después del parto, siempre que eso no afecte negativamente al feto.
6.- Igualmente, manifiesto mi deseo de hacer donación de mis órganos para transplantes tratamientos, investigación o enseñanza (opcional)
7.- El lugar donde deseo que se me atienda en el final de mi vida es.. (Hospital, Domicilio, otro lugar…)
8.- Deseo recibir asistencia espiritual acorde con mis creencias y manifiesto profesar la religión …………………………….  ( opcional)

DESIGNO COMO MI REPRESENTANTE para que actúe como interlocutor válido y necesario con el médico o el equipo sanitario que me atenderá, en el caso de encontrarme en una situación en la que no pueda expresar mi voluntad a D………………………………………………………………., con Documento Nacional de Identidad nº ………………………….., con domicilio en…………………………………………….C/……………………………………………………. nº…………….. teléfono…………………

En consecuencia, AUTORIZO a mi representante para que tome decisiones con respecto a mi salud en el caso en que yo no pueda  y siempre que no se contradiga con las voluntades anticipadas que constan en este documento.

Lugar y fecha………………………………………………………………………………………
Nombre y dos apellidos………………………………………………………………………..
D.N.I. nº……………………………………………………………………………………………..

Firma
ACEPTO la designación y estoy conforme en ser el representante de D………………………………………………………………….. COMPRENDO Y ESTOY DE ACUERDO en seguir las instrucciones expresadas en este documento por la persona que represento. ENTIENDO que mi representación solamente tiene sentido en el caso de que la persona a quien represento no pueda expresar ella misma estas instrucciones y en el caso de que no haya revocado este documento, bien en su totalidad o en la parte que me afecte .

Lugar y Fecha
Nombre y dos apellidos
D.N.I. Nº

Firma:

Los abajo firmantes, mayores de edad, con plena capacidad de obrar y no vinculados, los dos primeros, con el otorgante por matrimonio, unión libre o pareja de hecho, parentesco hasta el 2º grado de consanguinidad o afinidad o relación patrimonial alguna, DECLARAMOS : que la persona que firma este documento de voluntades anticipadas lo ha hecho plenamente consciente sin que nos conste que haya sido incapacitada judicialmente y sin que hayamos podido apreciar ningún tipo de coacción en su decisión

Y para que así conste firmamos el presente documento en presencia del otorgante en la fecha y lugar anteriormente mencionados.

Testigo primero:
Nombre y apellidos……………………………………………………………….
D.N.I nº…………………………………………………………………..
Dirección………………………………………………………………………………………….Teléfono………………………………………………………………………………….

Firma:

Testigo segundo:
Nombre y apellidos:……………………………………………………………………..
D.N.I nº ……………………………………………………
Dirección………………………………………………………………………………..
Teléfono………………………………………………………………………………

Firma:

Testigo tercero:
Nombre y apellidos………………………………………………………………………
D.N.I. nº………………………………………………
Dirección……………………………………………………………………………………
Teléfono………………………………………………………………

Firma:

MODELO DOCUMENTO DE REVOCACIÓN DE VOLUNTADES ANTICIPADAS

Yo ……………………………………………………………………………, mayor de edad, con D.N.I. nº ………………………., con capacidad para tomar una decisión de manera libre, y con la información suficiente para hacerlo REVOCO Y DEJO SIN EFECTO el presente documento, comprometiéndome a comunicárselo a las personas en el aludidas

Lugar y fecha…………………………………………………………………………

Firma:

III. La Conferencia Episcopal Española (CEE) sostiene que la muerte no debe ser causada (no a la eutanasia), pero tampoco absurdamente retrasada (no al encarnizamiento terapéutico) y rechaza toda acción u omisión que por su naturaleza y en la intención causa la muerte, con el fin de eliminar cualquier dolor (eutanasia); tampoco acepta las terapias desproporcionadas que retrasan forzadamente la muerte a costa del sufrimiento del moribundo y de sus familiares. En cambio, acepta los cuidados paliativos y la administración adecuada de calmantes al paciente. También acepta la posibilidad de redactar un “testamento vital” y ofrece un modelo de manifestación anticipada de voluntad. Y ha redactado una Declaración fechada el 22 de junio de 2011, con motivo de este anteproyecto de ley del gobierno español en el proceso final de la vida humana.

MODELO DE «TESTAMENTO VITAL» DE LA CEE:

A mi familia, a mi médico, a mi sacerdote, a mi notario: Si me llega el momento en que no pueda expresar mi voluntad acerca de los tratamientos médicos que se me vayan a aplicar, deseo y pido que esta declaración sea considerada como expresión formal de mi voluntad, asumida de forma consciente, responsable y libre, y que sea respetada como si se tratara de un testamento.
Considero que la vida en este mundo es un don y una bendición de Dios, pero no es el valor supremo y absoluto. Sé que la muerte es inevitable y pone fin a mi existencia terrena, pero creo que me abre el camino a la vida que no se acaba, junto a Dios.
Por ello, yo, el que suscribe, pido que si por mi enfermedad llegara a estar en situación crítica irrecuperable, no se me mantenga en vida por medio de tratamientos desproporcionados; que no se me aplique la eutanasia (ningún acto u omisión que por su naturaleza y en su intención me cause la muerte) y que se me administren los tratamientos adecuados para paliar los sufrimientos.
Pido igualmente ayuda para asumir cristiana y humanamente mi propia muerte. Deseo poder prepararme para este acontecimiento en paz, con la compañía de mis seres queridos y el consuelo de mi fe cristiana, también por medio de los sacramentos.
Suscribo esta declaración después de una madura reflexión. Y pido que los que tengáis que cuidarme respetéis mi voluntad. Designo para velar por el cumplimiento de esta voluntad, cuando yo mismo no pueda hacerlo, a………… Faculto a esta misma persona para que, en este supuesto, pueda tomar en mi nombre, las decisiones pertinentes. Para atenuaros cualquier posible sentimiento de culpa, he redactado y firmo esta declaración.
Nombre y apellidos:
Firma:
Lugar y fecha:

IV. Puede concluirse que la última etapa de nuestra vida o etapa terminal no es ni menos digna ni despreciable, sino la ocasión de encarar con serenidad este momento por el que inevitablemente hemos de pasar todos. Y es una obligación de la sociedad procurar que este proceso se desarrolle con la mayor serenidad y con la mejor atención posible en los aspectos clínicos, psicológicos y espirituales.

Por: Patricia Alzate Monroy, Abogada y Doctora en Derecho